L’albinisme est une anomalie qui résulte d’un déficit de pigmentation des cheveux, de la peau et des yeux. Il s’agit d’une anomalie génétique non contagieuse qui se transmet à l’enfant par le biais des gènes anormaux de ses deux parents. Ces gènes étant récessifs, la plupart des parents d’enfants atteints d’albinisme ont une couleur de peau ou une pigmentation normale. Deux parents porteurs du gène ont 25% de chances de concevoir un enfant atteint d’albinisme et 50% de chances d’avoir un enfant porteur du gène [1]. Une personne sur 17 000 environ est atteinte d’une forme d’albinisme et les symptômes varient des plus légers aux plus prononcés. On trouve des personnes atteintes d’albinisme partout dans le monde, quel que soit le groupe ethnique concerné et l’albinisme existe également chez les animaux.
Quels sont les conséquences de l’albinisme ?
Les personnes atteintes d’albinisme sont généralement en bonne santé et mènent une vie normale à de nombreux égards. Cependant, l’albinisme peut être à l’origine de problèmes de vue et d’une hypersensibilité face aux risques de coups de soleil et de cancer de la peau, en raison du déficit de pigmentation de la peau. Il s’agit d’une anomalie permanente qui ne connaît ni aggravation ni amélioration au fil du temps, le traitement consiste donc dès l’enfance à porter des lunettes pour corriger la myopie, l’astigmatisme ou l’hypermétropie et à limiter l’exposition au soleil. Les mesures de prévention comprennent également le port de chapeaux et de vêtements longs et le recours à l’écran solaire pour couvrir ou protéger la peau en permanence.
Perception de l’albinisme en Afrique
Le problème des attitudes négatives à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme semble être en voie d’aggravation en Afrique. Certains considèrent le fait d’avoir un enfant atteint d’albinisme comme un signe de chance et l’acceptent, d’autres en revanche voient cela comme une malédiction et peuvent même abandonner leur enfant. Il existe en Afrique de dangereuses croyances superstitieuses à propos des pouvoirs magiques des personnes atteintes d’albinisme. Des sorciers guérisseurs ont propagé ces mythes et certains utilisent des parties du corps de personnes atteintes à des fins ‘médicales’ – les tueries et les mutilations deviennent routinières en raison d’une série d’idées fausses ancrées dans les esprits.
Dans les écoles, de nombreux élèves atteints d’albinisme sont ostracisés parce qu’ils ne peuvent jouer dehors et sont souvent assis au fond de la classe, d’où ils ne peuvent pas voir correctement, ce qui peut pénaliser leur scolarité.
En résumé, bien que les enfants et les adultes atteints d’albinisme souffrent de certaines fragilités physiologiques, on peut avancer que dans certaines régions du monde comme en Afrique, le principal défi auquel ils sont confrontés est celui des préjugés sociaux et de la discrimination fondée sur l’apparence.
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